SMAspace, la “piazza” dedicata alla SMA arriva il 2 luglio a Roma

Tornare a guardarsi negli occhi, scambiarsi idee, domande e consigli, insomma confrontarsi.

È SMAspace – Tutto quello che avreste voluto chiedere sulla SMA – il progetto che porta la firma di Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA realizzato con il contributo non condizionato di Roche.

Giunto alla sua terza edizione, arriva a Roma sabato 2 luglio per la prima volta in modalità phygital (ovvero con un’interazione sia nel mondo reale che in quello digitale) e coinvolge adolescenti e adulti con atrofia muscolare spinale (SMA), famiglie e caregiver, che insieme ai clinici si incontrano “in piazza” per raccontare e raccontarsi le proprie esperienze.

Se è vero che il primo appuntamento del 2022 si è già svolto a maggio in presenza presso il Centro Clinico NeMO di Milano, il prossimo presenta una significativa novità. A seguito dell’incontro, che si svolgerà nella Capitale presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia a partire dalle ore 11,30, si terrà infatti la #SMAspaceCup, un mini torneo quadrangolare di powerchair football nella Palestra della Fondazione. Calcio di inizio alle ore 15.

Questo secondo appuntamento di SMAspace è patrocinato da ASAMSI-Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, Centri Clinici NeMO, CIP-Comitato Italiano Paralimpico, CONI-Comitato Regionale Lazio, FIPPS-Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport, Fondazione Santa Lucia UILMD-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV.

Saranno presenti la mattina a Roma Nicola Forcina (Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, Centro Clinico NeMO Roma) che parlerà dell’importanza della fisioterapia per migliorare l’impatto delle terapie, e Beatrice Berti (Neuropsichiatra infantile, Centro Clinico NeMO Roma) che si soffermerà invece sui nuovi approcci terapeutici per conoscere meglio i meccanismi di funzionamento.

La giornata proseguirà con la #SMAspaceCup, quadrangolare di powerchair football che sarà introdotta da Davide Pagnanelli (Direttore Comunicazione, Fondazione Santa Lucia IRCCS) e che vedrà la partecipazione delle squadre OltreSport di Bari, ASD Liberi di Sognare di Napoli, Thunder di Roma e Black Lions di Venezia che si contenderanno l’ambita coppa con tre incontri da 40 minuti, per poi procedere con le semifinali e la finale.

Il nome SMAspace fa riferimento a una “piazza” virtuale molto in voga negli anni 2000: MySpace, uno dei primi social network della storia.

SMASpace vuole essere un luogo di aggregazione e intrattenimento, ma anche uno spazio informativo dedicato alla malattia. Per le persone con SMA spesso il rapporto con lo specialista è limitato a visite periodiche, alcune figure professionali non vengono consultate e talvolta il paziente, accompagnato da familiari, prova imbarazzo nel rivolgere determinate domande – afferma Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA – In questo nuovo spazio vogliamo che tutti si si sentano al sicuro e a loro agio, dialogando con gli esperti su ogni aspetto della loro quotidianità. Essere consapevoli di sé stessi, dei propri limiti così come delle proprie potenzialità, sentendosi soprattutto parte di una comunità, sono tra i nostri obiettivi primari”.

SMAspace è nato in piena pandemia, ma dopo due anni in cui i rapporti interpersonali si sono fortemente ridotti, era veramente necessario passare dallo spazio virtuale a quello fisico per vedersi, ‘toccarsi’, comunicare e socializzare dal vivo facendolo anche in chiave sportiva – sostiene Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – Lo sport rappresenta da sempre un momento ludico e di integrazione sociale: il mini torneo di powerchair football serve anche ad avvicinare i giovani con SMA alla disciplina sportiva. Far sì che il calcio, lo sport più popolare al mondo, sia accessibile a tutti è qualcosa di straordinario”.

Proprio nel 2021 è stato istituito il primo Campionato Nazionale di Powerchair Football organizzato da FIPPS, oltre alla nascita della Nazionale italiana che sarà impegnata prossimamente nel primo torneo internazionale.

Per partecipare agli eventi in presenza, fino a esaurimento posti, è necessario accreditarsi inviando una richiesta ad accrediti@osservatoriomalattierare.it specificando nome e cognome. È possibile seguire l’incontro anche da remoto collegandosi qui.

Latrofia muscolare spinale (SMA) è una patologia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA) in cui si perdono progressivamente le capacità motorie. Rende difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. È caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Ne esistono tre forme di cui la I è la più grave e interessa circa la metà dei pazienti.

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