Fiagop: “In Italia ogni anno 1.500 bambini ricevono diagnosi di tumore”

Convegno a Roma per la Giornata Mondiale contro il cancro pediatrico, istituita nel 2002 dall’Organizzazione mondiale della sanità

foto da pixabay.com

Esponenti del parlamento e del governo hanno preso parte al convegno dal titolo ‘Rete Nazionale Tumori Rari: criticità e prospettive per l’oncoematologia pediatrica’, organizzato dalla Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica (Fiagop) presso la sala della Regina della Camera dei Deputati, in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico. Nel corso dell’evento sono intervenuti il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè, il ministro della Salute, Orazio Schillaci, il viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci, e il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha inviato un video messaggio ai partecipanti. Hanno inoltre portato il proprio contributo numerosi medici ed esperti.

La giornata è stata istituita nel 2002 dall’Organizzazione mondiale della sanità per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti malati di cancro e alle loro famiglie. “In Italia– ha evidenziato il presidente di FIAGOP, Paolo Viti- sono circa 1.500 i bambini che ricevono una diagnosi di malattia oncologica ogni anno, a cui si aggiungono circa 900 adolescenti. Gli ultimi progressi scientifici- ha proseguito- hanno però consentito di far crescere fino all’80% il tasso di guarigione, tanto che si stima che oggi nel nostro Paese vi siano almeno 50mila persone guarite da tumore pediatrico”.

Al convegno hanno preso parte Franca Fagioli, direttore del reparto di oncoematologia pediatrica presso l’azienda ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino e componente del gruppo di lavoro Tumori Pediatrici all’interno del Coordinamento della Rete Nazionale dei Tumori Rari, Manuela Tamburo De Bella, coordinatore dell’Osservatorio delle Reti Oncologiche Regionali e del Coordinamento per la Rete Nazionale Tumori Rari presso l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas), Arcangelo Prete, presidente dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (Aieop) e in rappresentanza della Società Italiana di Pediatria (Sip). Presenti, inoltre, Angelo Ricci e Laura Diaco, rispettivamente vicepresidente e segretario nazionale di Fiagop.

“Accanto a centri ospedalieri d’eccellenza– ha sottolineato Viti- vaste aree del territorio nazionale non dispongono di strutture per la cura dei tumori pediatrici. In considerazione dei numeri relativamente piccoli di tali malattie, è comprensibile che non tutte le terapie possano essere erogate presso tutti i distretti, ma una buona organizzazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari potrà tutelare la qualità delle cure e anche la qualità della vita di pazienti e famiglie”.

“Oggi- ha affermato il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè– non è una giornata in cui si festeggia qualcosa. La Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico chiama tutti a riflettere, a interrogarsi per fare il punto rispetto a dove siamo arrivati e dove è necessario andare. In questa giornata lanciamo un messaggio non di speranza ma di certezza: sappiamo infatti che l’80% dei tumori pediatrici guarisce. Mando un grande abbraccio a chi oggi negli ospedali combatte contro il cancro pediatrico, mando un applauso ai bambini e ai genitori che, insieme a loro, combattono e vincono questa battaglia”. “Le regioni– ha poi ammonito- vanno sollecitate. Oggi avevamo invitato i rappresentanti delle regioni proprio per stimolare questa interazione: su 20 inviti, 18 sono rimasti lettera morta e solo in 2 hanno risposto dicendo che non potevano essere presenti. La Rete c’è, mancano i pesci, che sono proprio le regioni: sono loro che devono attuare ciò il ministro sta facendo a livello centrale”.

Il Servizio sanitario nazionale– è intervenuto il ministro della Salute, Orazio Schillaci– vanta un’eccellenza dei centri di oncologia pediatrica italiani, che sono riconosciuti a livello internazionale. Tuttavia, ci sono ancora tante disparità nella nostra Nazione nella presa in carico dei bambini e dei ragazzi affetti da queste terribili patologie. La sfida più urgente deve essere quella di migliorare l’accesso alle cure e all’assistenza in modo uniforme su tutto il territorio italiano. A questo proposito proprio ieri con un emendamento al decreto Milleprorogheabbiamo incrementato di 400.000 euro per l’anno 2024 le risorse destinate al fondo per l’assistenza dei bambini affetti da malattia oncologica. Dobbiamo far sì che tutti possano trovare assistenza adeguata vicino casa, tra i propri affetti e questo vale ancora di più quando parliamo di bambini e adolescenti”.

“Credo- ha aggiunto il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, in un videomessaggio inviato ai partecipanti del convegno- sia importantissimo valorizzare qualsiasi tipo di attività che può infondere in un bimbo un sorriso, il coraggio di affrontare le giornate molto pesanti, sia tra le mura ospedaliere ma anche all’esterno quando è a casa, pur essendo con i familiari ma in una condizione di debilitazione. Ritengo che questo aspetto sia fondamentale da supportare, anche con l’attività degli enti del terzo settore e di tante persone che ogni giorno, attraverso una rete complessa e specializzata e formata, possono offrire ai bambini e ai ragazzi delle opportunità di affrontare in maniera più in forze anche psicologicamente i percorsi di cure, di terapia riabilitativa di cancri e tumori pediatrici. Credo che tanti aspetti siano fondamentali, come la ricerca, la scienza, le tecnologie, le terapie, le fisioterapie e la riabilitazione per molti dei vari cancri che possono avere i bambini”.

“Ho incontrato il cancro in tanti modi diversi- ha raccontato il viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci– l’ho incontrato professionalmente, nella cooperazione e personalmente oltre 20 anni fa. Non ero una bambina, non ero adolescente ma certamente ero molto giovane. E oggi sono qui e devo ringraziarvi per tutto quello che avete fatto e per tutto quello che la categoria professionale che rappresentate ha fatto oggi per potermi permettere di vivere. Avrei potuto perdere la vita molto facilmente, perché come tutte le persone giovani il mio cancro era estremamente aggressivo. Solo medici attenti, una ricerca puntuale e cure capaci di salvare la vita mi hanno permesso di portare il mio contributo a quanti oggi incontrano la malattia. Negli anni del cancro ho perso entrambi i genitori, in soli 36 mesi, mentre io avevo il cancro“.
Parallelamente al convegno romano, Fiagop organizza in tutta Italia fino a domenica 18 febbraio altre due attività di sensibilizzazione per la Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico, che vedono in azione le trentacinque associazioni federate con Fiagop e anche altre realtà che ne condividono gli obiettivi. La prima iniziativa è ‘Diamo radici alla speranza, piantiamo melograni’, che prevede la messa a dimora di centinaia di piccole piante di questo arbusto da frutto come simbolo della vita e della solidarietà. Presso parchi pubblici, giardini di ospedali e istituti scolastici saranno così organizzate piccole cerimonie per la piantumazione di centinaia di alberelli, alla presenza dei pazienti e delle loro famiglie, dei medici e del personale sanitario, oltre che di rappresentanti delle amministrazioni locali.
La seconda iniziativa di Fiagop è invece ‘Ti voglio una sacca di bene’, che ha lo scopo di promuovere la donazione di sangue e piastrine e che verrà organizzata presso i centri trasfusionali degli ospedali di varie città italiane grazie al servizio di centinaia di volontari. Il bambino leucemico, come quello in terapia per un tumore, è infatti a rischio di infezioni per la riduzione dei globuli bianchi, ma soprattutto di emorragie per l’abbassamento delle piastrine e di gravi anemie. Si rendono allora necessarie trasfusioni di sangue, che deve quindi essere sempre disponibile. (Agenzia DIRE)